如何更好地帮助早产儿和早产儿家庭
导读： 随着科技的创新，让仅24周的胎儿能被顺利生下来已成为可能，而且这并不影响宝宝之后的健康成长。那么，我们如何能帮助这些家庭来做好准备，以应对早产儿护理的巨大挑战呢？Learn
随着科技的创新，让仅24周的胎儿能被顺利生下来已成为可能，而且这并不影响宝宝之后的健康成长。那么，我们如何能帮助这些家庭来做好准备，以应对早产儿护理的巨大挑战呢？LearnNow网站编辑EmilyGainesBuchler近期对话心理学家MarthaVibbert探讨了这一问题。MarthaVibbert是波士顿医疗中心SPARK中心的执行董事，中心的一项计划彻底改变了我们照料早产儿及其家庭的传统方式。在下面的对话中，Vibbert博士谈到对早产儿家庭的理解，以及我们的医疗体系要如何进行迅速改进。
Q：在SPARK，您每天都和早产儿的父母及护工一起工作。对于这些早产儿来说，他们究竟会面临哪些风险和挑战，尤其是那些妊娠32周前就出生的宝宝？
A：胎儿处于子宫中时，是发育的关键阶段。出生过早的宝宝有面临一系列并发症同时集聚的可能--从呼吸道、神经系统到发育迟缓。当一个系统出错，其他方面也会出错，会导致摄食、消化、呼吸、亲子关系等问题。而对于多数足月出生的宝宝而言，他们可以完成许多事情了，而且大部分是由他们自己独立来完成。
作为一名心理学家，我是基于家庭压力和归属感来看待问题的。早产儿会让整个家庭的发展过程变得更为复杂。早产的创伤以及希望宝宝在新生儿重症监护室内活下来的压力，会持续近3个月，这有可能令亲子关系复杂化。
Q：在过去的几年里，有关早产儿和早产并发症的话题已成为研究的热门。为什么会这样？
A：更加先进、优质的医疗技术正在不断形成和发展中，这其中包含了解决新生早产儿呼吸、营养和神经等问题的先进方法，甚至还具备了对发育中的胎儿进行手术的先进技术。总之，这些治疗方法已经很大程度上增强了我们救助新生儿的能力，而这些生命在5~10年前是绝对不可能存活的。出生存活率正在逐年上升。研究显示，比如，以24周出生的宝宝为例，其存活率从1995年的66%增长到2005年的88%。这是一个极大幅度的攀升。
随着我们更好地利用新技术来拯救这些宝宝的生命，我们也怀有一种道德责任感，去弄清楚他们需要什么，不仅仅是他们在NICU最初几个月里的需求，而是贯穿或超出整个童年时期的真正需求。我们已经为自己设立了一项新的艰巨任务：如何解决那些不曾有过医疗体验的儿童的医疗需求。通过早期干预，我们从“毕业”于NICU的宝宝那里得知，我们既能为孩子和家庭提升治疗效果，又能为系统节省沿途的大量开支。
Q：这些早产儿的父母是什么样子的？
A：任何一个家庭都无法承受全年无休的护理一个早产儿，比如，对其热量、体重增加状况以及呼吸的连续监测，还有对这一切不定因素的持续担忧等。即便在早产儿离开NICU之后，护理强度仍不会减弱，每周，家长要在与5位不同的医生进行不少于5次的会面中来回奔波，尤其当早产儿生病时。家长将每个接触点串联起来，让各种带有分歧的建议变得有实际意义，并让每个人都能保持进度一致。
Q：那些为了支付各种开支必须去工作的父母会怎么样？其实，就支付开支这一点而言，大多数父母都一样。他们如何让生活中的林林总总在这些难以想象的需求中能顺利维持？
A：尽管这对于所有家庭来说都是困难、艰辛的，而面临的挑战最大的是低收入家庭。他们可能没有能力辞工、削减工时，或让老人来家里帮忙料理5个月，老人也有可能在工作。很多这些低收入者的父母都是完全依靠自己，他们只能尽量在多份工作、夜班轮值、住房动荡、安装费用、照看别的孩子及其他一切琐事中，去兼顾那无休止的监测、会面和多个药物治疗方案。
家长们有可能会发现，坚持预约专业护理很难，如神经学专家、听觉专家和发展疗法的讲解会等。他们会优先考虑的是基础医疗机构和医生，却没有意识到专业护理同样重要。医保，在为孩子及其家庭协调服务、提供通畅和便捷性方面，工作完成得并不十分出色。
Q：您会因此发现，在对早产儿的护理上，低收入家庭与那些拥有更多财富的家庭之间有着相当大的差距。
A：具有多重差距：如果您很穷，还是少数种族/民族中的一员，那么您生育早产儿的可能性就会更高，这个低出生体重的宝宝出现发育和健康问题的风险就会更大。同时，您有很大的可能性无法让宝宝接受其所需的专业护理和干预。
之所以在护理方面还可能出现一个很大差距，那是因为缺乏财力来源，一个家庭怎能兼顾所有？对一个早产儿24/7的护理方式进行管理和安排所带来的压力和挑战，能让家庭极易受到一连串问题的影响：父母辞工去照顾婴儿、父母无法支付账单、健康保险失效、继而家庭失去住房。这可能是灾难性的。同时，期待这些家庭或任何家庭就此独自承担责任是不公平的。作为一个社会，如果我们想拯救NICU中的宝宝，就必须在早产儿护理和帮助他们的父母这两个方面做出一个更好的计划，特别是当那些家庭处于贫困中时。
Q：请给我们介绍一下SPARK中心。它与其他形式的早产儿护理机构有什么不同？
A：像SPARK这样，主张帮助家长和适应儿童的中心少之又少。SPARK以中心为基础，通过医院连接的程序来提供现场护理、营养、成长保健和心理治疗。我们所提供的一切都在一个方便的育儿格式中，每周5天，全年制，这样，我们的宝宝就会在一个地方得到集中服务。同时，父母也能得到休息、保住工作、维系好自身的健康，还能得到他们所需的鼓励、支持，以及富有同情心的育儿指导。
家长支持常常会被忽视。但现实却是，它至关重要、必不可少，因为家长面对着高比例的抑郁，焦虑和压力。对于那些身体虚弱的孩子，尤其是那些生在贫困家庭的孩子而言，SPARK已经发展成为一个综合护理的全国（或国际）示范点。我们的系统整合了每个孩子的电子病历，而且儿科医生还能与我们的专家和家庭进行临床信息的实时交流。这会使每个人都保持同步，并对孩子的状况保持密切关注。在其他模式中，则是依赖家长获取信息，那样可能就不太现实了。
Q：我们如何借助SPARK的经验来提升其他地方的早产儿护理工作，并能更好地帮助到早产儿和他们的家庭？
A：我们的系统需要改进，特别是随着婴儿存活率的显著提升。我们需要拓展思路，而不是维持简单化，每周一次以家庭为基础的模式，有可能对一些家庭有用，但并不适用于所有家庭。那些面临复杂挑战的早产儿需要更多的关注和专业护理，同样，他们的父母也需要有效的帮助和指导。
我们需要更多的儿童驱动系统来代替资金驱动系统。治疗方案应基于孩子不断变化的需求和如何优化长期效果的相关数据。然而，常态却是，一个孩子的治疗计划由某个支付医疗成本的机构来定夺，这是不合适的。其实，不论一个家庭是否支付了医疗费用，每个孩子都应当享有高质量的医疗护理。
Martha Vibbert是波士顿医疗中心SPARK中心执行董事。
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